少年患重病随时可能猝死,母亲每天摸他体温几十次确认他活着

我是马小马  2018-11-16 05:14

少年患重病随时可能猝死,母亲每天摸他体温几十次确认他活着

11月9日,北京一医院内,凌晨3点多,突然被噩梦惊醒的孙秋丽伸手去摸了摸儿子的体温,确认孩子是温暖的之后,她才又慢慢闭眼睡去。孙秋丽说,她的儿子朱晨昊患有限制性心肌病,如今正在医院等待心脏移植。自从听医生说,儿子随时都可能猝死后,时不时去摸孩子的体温、感受孩子的呼吸,已经成了孙秋丽和丈夫习惯做的事,这个动作两人一天常常重复几十次。

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今年16岁的朱晨昊来自山东省东明县郭庄村,家中有88岁的奶奶和十岁的妹妹,一家人都靠着父母务农为生。他们住的老瓦房已有几十年光景,房体上裂缝斑驳。朱晨昊一家最大的愿望就是靠省吃俭用攒点钱盖一个新房子,平凡健康地生活下去。天不遂人愿,2014年,从小就体弱多病的晨昊患上了限制性心肌病和缩窄性心包炎。

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晨昊刚被确诊时,就有医生建议他做心脏移植手术,但50万的费用对年收入只有三万左右的一家人而言简直是天文数字。无奈之下,家人只好将晨昊带回了家中进行保守治疗,四年间,晨昊一直在家与医院之间奔波着。2017年9月,晨昊又因头部剧烈疼痛进了医院,检查结果显示,当时他脑组织已经大面积死亡,心肌病导致他患上了脑梗。虽然经过20多天的治疗,他几近痊愈,但却花光了家中所有的积蓄。

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今年5月,晨昊因心脏纵隔内淋巴结肿大去医院做了检查,花光了借来的2万多元。正为钱发愁的晨昊父母偶然间听到有药物临床试验,只要参加就有补助。于是,他们便不顾晨昊的阻拦,一起去参加了这个实验。晨昊说,那是他觉得最无助的时刻,“害怕父母有危险,但却因为钱没办法把他们拦住。”于是,好转后的他偷偷去坐起了理发店学徒,想赚钱贴补家用,却没想到直接发烧晕倒在了店里。

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今年8月,晨昊再次开始剧烈咳嗽。晨昊说:“我感觉到我这次病得更严重了,我害怕我以后没有机会再为奶奶尽孝。”于是,临去医院之前,他强忍着身体的不适给奶奶洗了一次脚。还承诺奶奶去了医院,也会常给她打电话保持联系。上天没有眷顾这个懂事的孩子,去医院后,检查结果显示晨昊病情加重,医生告诉他,必须进行心脏移植才能保命。

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“妈,咱们没有那么多钱,要不然别治了。”得知自己必须进行心脏移植后,晨昊不知道将这句话重复了多少次。病痛的折磨让他常常浑身乏力、呼吸困难,但懂事的他却从来不喊一句难受。甚至从颈静脉中插入20多公分的导管时,妈妈早已在一旁心疼得泪流满面,他还轻轻地握着妈妈的手,摇摇头表示没事。

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看着懂事的晨昊,孙秋丽心疼到无以复加,因为医生告诉她,这种病很可能随时导致猝死。自从得知这一消息后,孙秋丽和丈夫便再也没睡过一个好觉,每天半夜都要惊醒十几次。丈夫有时要为晨昊去递交材料不能时时守在身边,但只要他在孩子身边,就常常去摸孩子。而在孩子床边几乎片刻不离的孙秋丽更是只要孩子睡着,就会时不时去试探孩子的体温。“我特别害怕他在睡梦中就离我而去了。”

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每次看到孩子强装出来的笑容,孙秋丽恨不得马上就为孩子做手术。但保守估计还要50万的费用,却将一家人逼上了绝路。夜晚,许多人都进入了梦乡,孙秋丽的丈夫却难以入睡,他翻看着一张张费用清单,回想着自己四处求人借钱的场景连连叹气。他心里明白,自己债台高筑,无人再愿意借钱给他。但如果没有钱为孩子做手术,孩子势必会走向死亡。“如果能把我的心脏直接给他就好了。”他说。